El Sistema Nacional de Salud las deniega porque exige el manejo autónomo de la silla y no contempla el apoyo de otra persona, por lo que las personas con grandes necesidades de apoyo urgen un cambio de legislación
Aspace Zaragoza se hace eco en Aragón de la campaña reivindicativa liderada por Confederación Aspace para pedir un cambio normativo para que el Sistema Nacional de Salud deje de negar el acceso a una silla de ruedas eléctrica a personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo por su propia condición de personas con pluridiscapacidad.
ASPACE explica que la normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la silla, algo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral, quiénes en un 80% de los casos tienen grandes necesidades de apoyo y precisan de asistencia las 24 horas del día. Por ello, la norma resulta discriminatoria, ya que impide la subvención de un producto básico para la vida de estas personas y para su participación social en condiciones de igualdad.
COSTE ELEVADO Y REPERCUSIÓN EN LOS CUIDADOS
Ante esta circunstancia de no poder acceder a una silla de ruedas eléctricas, las familias han de costearse este recurso, cuyo precio alcanza hasta los 6.000 €, según los casos, a los que hay que sumar las reparaciones futuras de las sillas, que oscilan entre los 1.000 € y los 2.000 €.
Muchas familias de Aspace Zaragoza dan testimonio de esta situación y varias han tenido que hacer el esfuerzo económico de invertir en este recurso pese a no estar financiado porque “lo cambia todo” y reivindican que “debería estar financiado en todos los casos”. María José Moreno, madre de Ana, de 38 años, asegura que “nos facilita mucho la vida, mi marido tiene una cardiopatía y vamos cumpliendo años, ella no va a poder manejarla, pero nosotros la llevamos con el mando de acompañante y de no ser por esta solución hubiéramos tenido que dejar de hacer muchas cosas”.
En la misma Línea, Teresa Forner, madre de Esther, de 39 años, relata como su marido y ella decidieron priorizar el esfuerzo económico de tener que costear una silla eléctrica por sus propios medios «porque a mi ya se me habían agravado mi artrosis, osteoporosis y fibromialgia, y pese haber solicitado muchas veces la silla eléctrica nos la denegaban porque la norma es la norma». En este sentido, se queja de que «parece que nadie es consciente de que nuestros hijos tienen muchas necesidades durante toda su vida, y que el esfuerzo que tenemos que hacer es tremendo y aumenta cuando son adultos y nosotros vamos a menos». Por eso reivindica que «nuestra hija no ha elegido tener todas las dificultades que tiene y merece tener siempre los mejores cuidados y los mejores recursos, y para nosotros eso siempre va a ser lo primero, pero no entendemos que no nos ayuden en tantas cosas que, como la silla eléctrica y el apoyo en casa, son tan de primera necesidad para ella y para nosotros» .
Por su parte, el caso de la familia Bermejo Freire es un logro, y lamentablemente una excepción, que confirma la importancia del acceso a esta prescripción para todos los casos. Lorena Freire, mamá de Nora de 21 años, explica que “solicitamos la prescripción y no nos la querían dar por no cumplir el requisito de que nuestra hija la pudiera manejar, pero alegamos la situación en la que estábamos con una afección grave de cadera de mi marido que acabó en operación, y finalmente tras mucho trámite y asumiendo la responsabilidad por su manejo, nos la concedieron”. Nora tiene su silla motorizada desde principios de curso “y ha sido una gran mejora para ella y para todos, porque para los cuidadores es un alivio porque vamos acumulando lesiones y dolencias por sobrecargas”.
Sin embargo, la norma sigue siendo denegar la silla eléctrica a quienes no pueden manejarla, por lo que las familias que no pueden afrontar esta inversión siguen dependiendo de silla manual. El manejo de la silla sin un motor que reduzca su carga física, agudiza numerosos problemas de salud para las personas cuidadoras, que en un 71,5% de los casos son las madres, y que acaban precisando tratamientos para el dolor e intervenciones que acelera el proceso de envejecimiento y repercuten en sus propios hijos e hijas con parálisis cerebral.
DERECHO A LA MOVILIDAD PERSONAL
La denegación de las sillas de ruedas eléctricas vulnera el derecho a la movilidad personal de quienes tienen grandes necesidades de apoyo. La movilidad personal es un derecho clave para cualquier persona porque permite acceder al resto de derechos reconocidos en la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad y a una vida independiente. Sin este derecho, sus salidas al exterior quedan limitadas e incluso pueden quedar recluidas al hogar.
De hecho, según el estudio elaborado por Confederación ASPACE, Percepción social de la discriminación en personas con parálisis cerebral, el 39,4% de los hombres con parálisis cerebral no ha podido ejercer su derecho a la movilidad personal, ascendiendo al 60,6% en el caso de las mujeres.
Por ello, el Movimiento ASPACE solicita modificar el catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud, quedando el requisito de acceso a la silla de ruedas eléctrica de la siguiente forma: “suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas”.
Por ello, Fundación Aspace Zaragoza secunda y refuerza la campaña de Condederación ASPACE “para que se reconozca la especificidad de esta pluridiscapacidad y las sobrecargas que viven las familias”. “Conceder estas sillas a personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, les permitirá superar barreras de movilidad, posibilitará su autonomía y aliviará el impacto sanitario y económico de las familias”, aseguran.
La campaña puesta en marcha por el Movimiento ASPACE lleva por lema “La Rampa más llana del mundo”, y visibiliza esta situación, animando a la sociedad a apoyar esta reivindicación con su firma en la web www.aspace.org/larampamasllana