Hoy, martes 6 de octubre, celebra una jornada especial para compartir el manifiesto del Día Mundial y visibilizar la necesidad de unos cuidados corresponsables y sostenibles
Fundación ASPACE Zaragoza conmemora hoy, 6 de octubre, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, con un encuentro especialmente dirigido a las familias de la entidad y sumándose a la campaña estatal #CuidarSinRenunciar, que este año pone el foco en la necesidad de garantizar apoyos suficientes para que cuidar a una persona con parálisis cerebral no implique renunciar al propio proyecto de vida.
La jornada se va a celebrar con la participación de personas con parálisis cerebral, familias, profesionales y miembros del Patronato de Fundación ASPACE Zaragoza, que preside Rafael Oliver. Durante el encuentro se va a proyectar el vídeo de la campaña del Día Mundial, se va a realizar la lectura del manifiesto “Cuidar sin renunciar” y también una visita especial para ampliar a las familias la información sobre los recursos, espacios y tecnologías innovadoras que pone a disposición la fundación a través de su red de centros y servicios especializados.
El acto quiere ser también un espacio de encuentro y reconocimiento a las familias, cuyo papel resulta esencial en la vida de las personas con parálisis cerebral. El manifiesto de este año recuerda que las familias necesitan apoyos no solo para prestar los cuidados que requieren sus familiares, sino también para poder trabajar, descansar, cuidar su propia salud y desarrollar su vida personal, y reclama a las administraciones públicas que estos apoyos estén garantizados durante todo el ciclo vital.
Cuidar no puede recaer únicamente en las familias
Bajo el lema “El mejor regalo es cuidar sin renunciar”, la campaña del Movimiento ASPACE reivindica un modelo de cuidados basado en la corresponsabilidad entre familias, administraciones públicas y sociedad.
Entre sus principales demandas figuran garantizar los apoyos especializados durante toda la vida, facilitar la conciliación, reforzar la Atención Temprana, mejorar la coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y social, aumentar los recursos residenciales especializados y ofrecer suficientes servicios de respiro y apoyo psicológico a las familias. También reclama una financiación adecuada para que las entidades especializadas puedan mantener estos apoyos.
La realidad de los cuidados tiene además una importante dimensión de género. Según los datos de la campaña estatal, el 71,5 % de las personas cuidadoras familiares son mujeres, mientras que el 80 % de las personas con parálisis cerebral presenta grandes necesidades de apoyo.
En Fundación ASPACE Zaragoza esta preocupación se traduce también en programas específicos dirigidos a las familias y a la conciliación, como las colonias escolares de verano o el programa “Cuidar sin descuidarte”, desarrollado durante todo el año.
Una agenda para acercar la realidad de la parálisis cerebral
La celebración de hoy culmina la agenda especial impulsada por Fundación ASPACE Zaragoza en torno al Día Mundial, que ha sido muy visible y compartida en redes, con el protagonismo absoluto de las familias, que han prestado su imagen y dado altavoz a las principales reivindicaciones y retos pendientes.
Fundación ASPACE Zaragoza atiende actualmente a 93 personas con parálisis cerebral y patologías afines y cuenta con cerca de un centenar de profesionales especializados. Su red de atención acompaña a las personas durante las distintas etapas de su vida a través del Aula de Atención Temprana de 0 a 2 años, el Colegio de Educación Especial San Germán, el Centro de Día y, las unidades de convivencia y la Residencia Consuelo Ciria.
La parálisis cerebral afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas (0,2% de la población). En Aragón: se estima que viven alrededor de 2.500 personas con parálisis cerebral, con distintos niveles y necesidades de apoyo.