En el marco del Día de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, Confederación ASPACE ha destacado la importancia de adaptar las políticas de atención temprana a las necesidades específicas de la infancia con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
La parálisis cerebral es una discapacidad con base física en la que confluyen dos o más discapacidades. El 80% de las personas con esta pluridiscapacidad viven con grandes necesidades de apoyo. Son necesidades significativas y diversas, que demandan un abordaje integral y especializado para promover su vida independiente y asegurar su participación social conforme a lo marcado en la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad.
Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE, ha recordado que en España 1 de cada 500 menores nacen con parálisis cerebral, y que las necesidades específicas existen “desde el nacimiento”. Y es que los diagnósticos tardíos y el acceso a la atención temprana son las primeras barreras que encuentran las familias en nuestro país y que impactan en el neurodesarrollo del menor. Como ha señalado Muro, para facilitar el diagnóstico de la parálisis cerebral y el acceso a la atención temprana: «resulta crucial desarrollar normativamente la Atención Temprana a nivel estatal, estableciéndola como un derecho subjetivo, universal, público y gratuito, con recursos que aseguren su globalidad, multidisciplinariedad y proximidad.»
Además, ha propuesto marcos de coordinación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales, para que cada menor reciba los apoyos adecuados para su neurodesarrollo, independientemente de su lugar de residencia. «Las entidades del Movimiento ASPACE, como especialistas en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo, deben ser reconocidas e incluidas como referentes prioritarios», ha añadido Muro. También ha insistido en la necesidad de garantizar la cobertura total del coste de cada plaza de atención temprana en entidades especializadas.
Las políticas de promoción de derechos de la infancia con grandes necesidades de apoyo han de contemplar a las familias. Por eso, Confederación ASPACE ha puesto de manifiesto la necesidad de que estas reciban suficiente cobertura para que la parálisis cerebral no suponga un elemento de desigualdad y para evitar que las madres, las principales cuidadoras, abandonen su carrera profesional por los cuidados. Así, Confederación ASPACE aboga por impulsar una amplia gama de medidas de apoyo socioeconómicas para las familias, como la eliminación de los copagos, facilitación de reformas, la adquisición de ayudas técnicas, y la ampliación del CUME hasta los 30 años de edad de la persona con parálisis cerebral, además de fomentar programas de acompañamiento familiar y apoyo psicológico.
La entrada en vigor de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad en nuestro país el 3 de mayo de 2008 abrió un periodo de reformas sociales y legislativas dirigidas a alinear nuestro marco jurídico con los principios de esta Convención. Los avances en promoción de derechos son indiscutibles, como también son muchas las cuestiones pendientes de resolver. En este 3 de mayo, Confederación ASPACE reitera su compromiso con la defensa de los derechos de la infancia con mayores necesidades de apoyo. Por ello presentó el pasado 15 de abril El sueño de Julieta, un cuento infantil sobre los derechos de la infancia con parálisis cerebral. El cuento detalla como las políticas públicas que se impulsen han de tener en cuenta la realidad de cada colectivo, ofreciendo a cada discapacidad las medidas legislativas, sociales y de política pública que precisa. Solo ofreciendo a cada menor lo que necesita se maximizarán las capacidades inclusivas y se promoverá, con ello, la vida independiente de toda la infancia con discapacidad.