El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 reivindica el derecho a una vida independiente de las personas con mayores necesidades de apoyo

Representantes de la Fundación ASPACE Zaragoza participaron en el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, celebrado en Valencia los días 7 y 8 de octubre.

En la parte institucional, el congreso fue inaugurado por la concejala de Salud y Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia, Isabel Lozano y clausurado porel presidente de la Generalitat Valenciana Ximo Puig. 

La ponencia marco se centró en “Las decisiones cotidianas como vehículo de vida independiente para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo”. Durante el transcurso de esta, Beatriz Martín trabajadora social contó el proyecto de vivienda tutelada “Esta es mi casa” de ASPACE Ávila con el que, en sus propias palabras, “quisimos dar respuesta a las necesidades de las personas usuarias de tener una vida independiente a su núcleo familiar. Teníamos claro que queríamos ofrecer una vivienda donde tuvieran la posibilidad de asumir responsabilidades y que pudieran logar una vida social y comunitaria plena.”

Elena María Pastor de APCA Alicante dio testimonio de las decisiones que toma en su día a día y de los apoyos que necesita para llevar una vida independiente, así aseguró que “para las personas con grandes necesidades de apoyo no es fácil tener una vida como la de los demás, pero si nos enseñan, nos ayudan y nos dan

los recursos, podemos aprender a decidir por nosotras mismas y tomar nuestras propias decisiones”.  Su madre Joaquina García Mangas apoya a su hija  y aseguró que “hay que enseñar a nuestros hijos e hijas a decidir y a defender sus derechos para que así puedan tener una vida independiente. El empeño de la familia fue que Elena se comunicara y que decidiera y exigiera sus derechos. Muchas de sus decisiones nos han sorprendido»

Por su parte Alejandro Martínez de ASPACE Rioja contó cómo está llevando a cabo su itinerario de empoderamiento para llevar a cabo un proceso de vida independiente, desde hace cuatro años reside en un piso compartido y aseguró que “tomo decisiones grandes y pequeñas durante mi día a día. Puedo entrar y salir cuando quiera, no tengo horarios, pero sí obligaciones, recoger y realizar distintas tareas como bajar la basura, limpiar la cocina, fregar…cosas básicas del día a día.”

 

La ponencia contó también con la intervención de Olga Casañ gerente de AVAPACE, quien aseguró que “es necesario convertirnos en organizaciones flexibles para adaptarnos a las necesidades de las personas con parálisis cerebral y facilitar su proyecto de vida basado en su toma de decisiones. Y para ello necesitamos la implicación de toda las entidades ASPACE.”

Finalmente, durante la tarde tuvieron lugar los talleres prácticos. Las personas asistentes pudieron elegir entre un taller de yoga adaptado donde aprender distintas técnicas de relajación, el taller “Vivo como yo decido” destinado a las personas con parálisis cerebral y coordinado por la Red de Ciudadanía Activa con cuatro mesas redondas que trataron formas de comunicación, ocio de calidad, vida adulta y participación en la sociedad. Todas lideradas por personas con parálisis cerebral. Y el taller “Construyendo mi independencia contigo” donde las familias pudieron experimentar las tres etapas clave en el desarrollo de un proceso de vida independiente: la empatía, la capacidad de comprender al otro, de conocer y valorar sus necesidades y sentimiento; la toma de decisiones y el proceso de aceptación de sus consecuencias; y el desapego emocional, la capacidad para regular la aceptación de la individualidad de la persona.

También hubo momento para el encuentro y la celebración con el concierto del grupo de rock de AVAPACE Dekubito prono and the supinos formado por profesionales y personas con parálisis cerebral de la entidad AVAPACE. Seguidamente las personas participantes pudieron disfrutar de una cena asociativa donde se realizó un homenaje al CERMI por su 25 aniversario y a Mª Dolores Ibarra, antigua presidenta de AVAPACE por su trayectoria asociativa.

Desde Fundación ASPACE Zaragoza felicitamos a la Confederación ASPACE, AVAPACE y la federación ASPACE Comunidad Valenciana por la magnífica organización, la excelente acogida y los interesantes contenidos.

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