“He nacido para vivir la vida” es el lema de la campaña nacional que visibiliza las demandas del colectivo.
Mañana viernes 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y ASPACE Zaragoza, de la mano de la campaña de sensibilización nacional impulsada por Confederación ASPACE, pone el foco en la importancia de la atención temprana en el neurodesarrollo de los menores con parálisis cerebral.
Con el lema “He nacido para vivir la vida”, la campaña reivindica que la atención temprana, de 0 a 6 años, es fundamental para los niños y niñas con parálisis cerebral, para su desarrollo vital y autonomía. En concreto, se demanda el desarrollo normativo de la atención temprana a nivel estatal “para hacer efectiva una asignación de recursos suficientes, multidisciplinar, transversal y gratuita”.
Aspace Zaragoza, referente en atención temprana
Por parte de Fundación Aspace Zaragoza, el Aula de 0 a 3 años del Colegio San Germán es uno de los pilares desde los que se trabaja la atención temprana. ”Atendemos a niños y niñas con discapacidad y a sus familias en un entorno natural y desde un enfoque global, abarcando todos los ámbitos del desarrollo. Nuestra experiencia diaria nos demuestra que una intervención temprana y especializada, así como un asesoramiento y un acompañamiento cercano que empodere a las familias, es la mejor forma de potenciar la capacidad de desarrollo y de bienestar del niño o niña con pluridiscapacidad y posibilitar su inclusión en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal”, explica Eduardo Ara, tutor del aula de 0 a 3 de Aspace Zaragoza.
Los retos, añade Ara, son “por un lado recomponer la percepción que tienen las familias y los niños y niñas cuando llegan después de un largo proceso de pruebas médicas, y acompañar a los padres en el proceso de duelo y hacerles ver que son las personas más idóneas para para ayudar a que su hijo desarrolle sus capacidades”. A partir de ahí, el trabajo de atención temprana, explica, “es creer en el potencial y capacidades que tienen estos niños y niñas y exprimirlas al máximo, para que ellos crean también en todo lo pueden conseguir con esfuerzo, pero también de forma divertida. Y a las familias, ayudarles a descubrir todas las capacidades que pueden desarrollar sus hijos con una visión positiva”.
Testimonios como los de Eloísa y Antonio, padres de un niños de tres años, con síndrome de Down y una afectación visual importante, confirman la importancia del acompañamiento y apoyos específicos “hasta que llegamos al aula de atención temprana de Aspace Zaragoza, íbamos locos yendo a mil especialistas y mil terapias. Pero fue llegar aquí y se respiraba paz, alegría y vimos la profesionalidad, el cariño y el entusiasmo con el que trabajaban todas las personas que estaban allí. Nos quedamos asombrados porque no solamente se dedicaban a estimular al niño, sino que además había médico, fisioterapia, logopedia, musicoterapia, y un montón de recursos a la medida”, explica Eloísa.
Su caso pasó, como el de otras familias, por un proceso de duelo, de peregrinación entre ingresos, operaciones y un entorno social poco alentador y positivo. “Siempre piensas que a tu hijo nadie lo va a cuidar mejor que tú, pero una vez que nos animamos a probar, ya el primer día dijimos qué maravilla. Antonio, mi hijo iba encantado, salía feliz, estaba feliz cuando lo llevaba, saludaba a cada uno, conocía las bromas que hacía con cada profesional, y hasta comía mejor que conmigo”, añade. En definitiva, concluye “al tener todas las terapias integradas es un respiro y sientes que no puedes estar en mejores manos, con unos profesionales que tratan y quieren a tu hijo como si fuera su propio hijo”.
Un Día para visibilizar retos sociales
En el marco del Día mundial de la parálisis cerebral, Aspace Zaragoza participa activamente en redes sociales con testimonios de personas usuarias y trabajadores de la Fundación, con el hashtag #HeNacidoparaVivirlaVida. Además, la entidad recibirá hoy varias visitas de colectivos y representantes institucionales.
Junto a una mayor dotación de recursos para la atención temprana, el colectivo también recordará en este día especial que la parálisis cerebral y sus necesidades de apoyo son permanentes, por lo que se reclama “marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales” para garantizar los apoyos necesarios en todas las etapas.
Fundación Aspace Zaragoza, que cumple 50 años de trayectoria, ofrece atención integral a las personas con parálisis cerebral y patologías afines, atendiendo sus necesidades tanto educativas como de rehabilitación, ocupacionales y asistenciales, ejerciendo también un activismo reivindicativo para defender su derecho a desarrollar una vida plena durante todas las etapas de su vida.
En la actualidad atiende a 96 personas y cuenta con un amplio equipo profesional especializado y muy comprometido. ASPACE Zaragoza dispone de una red de centros y servicios de atención integral entre los que se incluyen su Aula de Atención Temprana de 0 a 3 años, el Colegio de Educación Especial San Germán, el Centro de Día y la Residencia «Consuelo Ciria”.
Spot Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023: